El IEN es una de las instituciones sanitarias punteras de Castilla-La Mancha y está en Guadalajara, aunque muchos de sus vecinos lo ignoren. Se conoce más la gran noria de la glorieta cercana e incluso suenan más los ladridos de los cheniles de «La Camada», también a cuatro pasos. Pero el Instituto de Enfermedades Neurológicas supuso el renacer para Esperanza. Un nombre predestinado.
Esta es su historia y la de otros casos similares, víctimas de daño cerebral.
El 17 de enero de 2022 Esperanza Matey Zamarro salía de casa, rumbo al dentista, hablando con su marido por teléfono. De repente, un derrame cerebral la derribó y, con ella, cayó la normalidad de toda una familia. En segundos, su vida se partió en dos: la de antes y la de después.
Comenzó un duro calvario médico: cuatro operaciones, un mes en la UCI y otro en planta, con un pronóstico de apenas un 4% de supervivencia. En los pasillos del hospital, cada pequeño gesto vital se celebraba como un milagro, mientras la familia aprendía a vivir minuto a minuto.
Poco después, sufrió el peor de los zarpazos: la muerte de su hijo Alberto. El dolor parecía insuperable, pero Esperanza, apoyada en su familia, ha logrado seguir adelante, reconstruyendo día a día su vida con esfuerzo y sonrisa.
Hoy, a sus 66 años, vive en Humanes, se desplaza en silla de ruedas y acude con constancia a rehabilitación, donde la Asociación de Daño Cerebral de Castilla-La Mancha le brinda terapia, comprensión y comunidad. Cada abrazo de sus hijos y nietos le da fuerza, y su marido Vicente sostiene en silencio esta historia de resiliencia.
Esperanza, que reclama más apoyo institucional para quienes sufren este tipo de lesión, concluye con un consejo optimista, propio de las mujeres fuertes y firmes que se empeñan en volar y en ser felices: «Vivan la vida, crean en algo y busquen la felicidad, incluso cuando todo parece roto».
El caso de Begoña
A Begoña Fernández la búsqueda de trabajo la llevó a dejar su León natal para instalarse en Toledo. Peleó una eternidad de horas detrás de muchas barras, como empleada de establecimientos hosteleros, hasta que, con mucho esfuerzo, pudo abrir su propio bar en la localidad de Polán, que regentaba con su hijo mayor, Óscar. Pero en septiembre de 2021, con la mente en Canarias, donde a sus 46 años iba a disfrutar de su primeras vacaciones familiares, su destino cambió.
Fue su hijo pequeño, Hugo, el que le advirtió que algo le pasaba en la cara. Pero Begoña, no le dio mucha importancia y, tras dejarle en el colegio, fue al centro de salud. Al llegar allí, se desplomó. Aunque ella no lo recuerda, cuando estaba ingresada en el Hospital Virgen de la Salud, el ictus le volvió a repetir, con la fatalidad de que estaba sedada y le pillo un cambio de turno, circunstancia que agravó sus secuelas.
Después de dos meses en el hospital toledano, donde lidió con la muerte, ingresó en el Instituto de Enfermedades Neurológicas de Guadalajara. No podía moverse y solo era capaz de decir una palabra: «camisa».
«Yo lloraba mucho», relata Begoña, que todavía se emociona al contar lo mucho que echaba de menos a su marido y a sus hijos. Hasta que sintió que todo el personal de este centro especializado en daño cerebral pasó a ser su «segunda familia».
«El trabajo que hicieron conmigo muy bien, muy bien. Yo no hablaba ni caminaba», acierta a decir Begoña, que en lugar de palabras suelta un torrente de lágrimas para agradecer toda la atención recibida tanto en Guadalajara como en Adace Toledo, un apoyo imprescindible que le ha permitido volver a caminar, hablar y cuidarse.
Pilares fundamentales en ese renacer han sido su marido y sus hijos, y todo el trabajo que ella ha dedicado a superar la adversidad que le truncó la vida. Un esfuerzo que le hace sentirse orgullosa de sí misma y que le ha llevado a reordenar su escala de prioridades vitales, que, sin duda, lidera, su núcleo familiar. «Antes era el trabajo y ya nada más».
Esther, desde la adolescencia; Julia, desde la infancia
El daño cerebral no es sólo un dolencia de ancianos. Tampoco sus huellas se quedan en ¡tre las paredes del IEN sino que empapan toda la sociedad.
Esther Chumillas tenía 13 años cuando una meningitis le quitó la capacidad de ver, de moverse y las ganas de vivir. Fue su pasión futbolera y su idolatría por Fernando Hierro, por aquel entonces defensa del Real Madrid, lo que la hizo reconectar con la vida.
«Fue a verme al hospital y, en ese momento, hice el primer amago de levantarme. De ahí a un mes, recuperé la vista que tengo», relata esta conquense de 42 años, a la que tardaron años en diagnosticar la agnosia visual que padece, un trastorno perceptivo derivado de un daño cerebral que le imposibilita reconocer o interpretar estímulos visuales. Según relata, en el mundo solamente habría cinco casos diagnósticados como el suyo.
«Sólo reconozco lo que reconoce la parte izquierda del cerebro. Veo por trozos», explica Esther, que volvió a ver la luz al final de ese túnel gracias a la Asociación de Daño Cerebral de Cuenca.
«Yo no encajaba dentro de ningún sitio», asegura esta conquense, que gracias a la terapia ocupacional ha podido terminar dos carreras, aprobar una oposición para ser maestra en Pedagogía Terapéutica y ser madre, quizá la tarea más difícil a la que se ha enfrentado.
«No tenía ni idea de cómo hacer cosas muy básicas, como organizar la ropa de mi hijo. Si no tengo un orden constante, no soy capaz de reconocer esas tareas», cuenta Esther, que gracias a la ayuda recibida ha sido capaz de aprender el camino al supermercado o al colegio de su hijo.
«No hay que rendirse. Tienes que pasar tu duelo, porque la vida sigue, aunque no sea de la misma manera», alecciona esta profesora, que, lejos de haber bajado los brazos, sigue peleando para que le adapten su puesto de trabajo.
El destino de Julia Díaz Martínez cambió cuando tan sólo tenía 10 años, una edad en la que el sufrimiento y el dolor van contra natura. Pero llegaron sin invitación, cuando celebraba en un parque de bolas una fiesta de cumpleaños de colegio.
«Me dolió mucho la cabeza, pero nadie me entendía. Hasta que me caí hacia un lateral y llamaron a urgencias. Estuve más de un mes ingresada en el hospital y, después de mucha rehabilitación, volví a mi vida normal», relata esta joven conquense que vio como las piezas del puzzle de su familia se desencajaron durante un tiempo, hasta que la fisioterapia, la terapia ocupacional y el amor incondicional de los suyos hicieron que todo volviese a encajar.
«Todos nos adaptamos a la situación», asegura esta estudiante de Turismo, a quien la perspectiva y la experiencia de los 11 años transcurridos desde que sufrió el ictus la hacen ser voz autorizada para aconsejar.
«Cuando se den cuenta de lo que va a cambiar su vida, que no se queden llorando eternamente. Puedes llorar al principio, pero si tú lo intentas y los profesionales te ayudan, vas a conseguir lo que quieras», asevera Julia, a quien la limitación de su mano derecha no la ha frenado para desarrollarse personal y laboralmente haciendo visitas guiadas en los yacimientos de Noheda, Ercávica y Segóbriga.
«Si cuando me desperté a la mañana siguiente no hubiera querido luchar por recuperarme, no habría llegado hasta aquí», relata esta veinteañera, que con su historia de superación inocula un mensaje de aliento en los colegios, a los que acude para sensibilizar sobre daño cerebral sobrevenido con la asociación conquense.