Hoy, 28 de abril de 2026, se cumple un año en el que España sufrió un apagón generalizado que dejó sin luz eléctrica a millones de personas. Un inédito fundido a negro que supuso una amenaza para las personas electrodependientes con discapacidad, ya que su supervivencia depende de equipos médicos eléctricos como respiradores, sillas motorizadas o camas articuladas.
Aprovechando este aniversario, Europa Press ha querido recoger para LA CRÓNICA el testimonio de algunas de las personas electrodependientes con discapacidad que vivieron desde Castilla-La Mancha, y con angustia e incertidumbre, un cero energético que duró varias horas y que fue especialmente sufrido por las personas cuya vida depende de una máquina.
Las interrupciones del suministro eléctrico han puesto de manifiesto la vulnerabilidad de las personas electrodependientes y la necesidad de reforzar su protección normativa. Por ello, el Ministerio de Sanidad impulsa la regulación de la electrodependencia para reforzar la protección ante cortes de suministro eléctrico.
Desde Toledo, Lorenzo Martín Coba, padre de Lorenzo, ‘Chencho’, un joven de 36 años que necesita ventilación mecánica 24 horas al día al padecer Síndrome de Ondine, ha relatado a Europa Press cómo vivió la familia ese escenario «casi apocalíptico» del pasado 28 de abril de 2025. En España, hay algo más de 30 casos de esta enfermedad.
El respirador de ‘Chencho’ es de manejo fácil y tiene una batería interna que dura aproximadamente 3-4 horas, pero también va conectado a la red. El padre de ‘Chencho’ reconoce que siempre que se va la luz, tiene una «ligera sensación de angustia», pero aquel 28 de abril su preocupación fue a más cuando un amigo suyo que vive a 500 kilómetros de distancia de Toledo le llamó para preguntarles si tenían luz.
La vivienda de esta familia toledana tiene concedida la consideración de domicilio vulnerable, de tal manera que tienen garantizado el suministro eléctrico. Pero ese día, Lorenzo, según relata, fue incapaz de contactar con su distribuidora. «Estaba todo cerrado, no había ningún tipo de información y era imposible saber nada de lo que estaba ocurriendo», ha lamentado este padre.
Viendo que «la cosa iba en serio», mientras los demás iban a comprar pilas para el transistor, él acudió a una ferretería a comprar pilas para el marcapasos diafragmático que permite a ‘Chencho’ respirar durante el día y cargó el coche con combustible para poder recargar en el vehículo los equipos médicos de ‘Chencho’.
«Mi angustia como padre y como cuidador principal de mi hijo se unía la necesidad de evitar que mi hijo percibiera lo que estaba pasando, porque aunque él tiene una ligera discapacidad intelectual es plenamente consciente de que su vida depende de la ventilación mecánica y que su respirador y su marcapasos diafragmático funcionan con energía eléctrica», enfatiza Fernando.
Un año después de que España se apagara, a este padre le llama la atención que no haya recibido ninguna instrucción de los organismos competentes de dónde dirigirse en el caso de que vuelva a ocurrir. Fernando asegura que una emergencia sanitaria, como es la necesidad de energía eléctrica para una persona que tiene respirador, se puede paliar teniendo un punto donde ir a recargar el aparato o por lo menos un plan de acción.
«PÁNICO» EN LA HISTORIA DE SALMA
«Pánico» es también lo que sintieron ese día los padres de Salma, una joven de 19 años con una discapacidad del 96 por ciento que requiere de respiración asistida. También se desplaza en silla de ruedas motorizada.
Fouad Akoudad Omoum, padre de Salma y residente en Toledo, ha relatado cómo vivieron hace un año el apagón. «Fue de mucho caos y pánico, porque es una cosa que nunca la hemos vivido y nunca lo habíamos tenido en cuenta», ha admitido. A Salma el apagón le pilló en el colegio. Al volver a casa, el primer impedimento con el que se encontró fue que el ascensor no funcionaba, de tal manera que la familia la llevó «corriendo» al hospital quedándose allí ingresada, algo que hizo que sus padres se sintieran «un poquito» mejor.
«El hospital está bien preparado» para emergencias energéticas, admite este padre. «Nos sentimos como en nuestra casa», asegura Fouad, quien reconoce que fue una suerte tener un hospital tan cerca.
La incertidumbre vivida ese día ha llevado a este padre a plantearse comprar un generador pequeño en casa ante el miedo a un nuevo apagón. «El aparato le da la vida a ella. Es un pulmón», enfatiza Fouad, quien al igual que el padre de ‘Chencho’ pide medidas para los electrodependientes al ser personas vulnerables.
«Siempre estamos luchando para ella», subraya este padre, quien celebra que su hija pueda ir al instituto –donde estudia Bachillerato– y pueda hacer una vida «normal», todo ello gracias a una enfermera que le garantiza que ella pueda estar bien.
UN DÍA LLENO DE «INCERTIDUMBRE»
El apagón pilló al albaceteño Enrique Alarcón, de 69 años y con una lesión medular por un accidente de tráfico que le obliga a ir en silla de ruedas, minutos antes de salir de su hogar, lo que lo salvó de quedarse atrapado en la calle. «Vivo en un ático y el ascensor es fundamental para que pueda salir y entrar en casa», explica Alarcón.
Describe el 28 de abril como un día lleno de «incertidumbre e intranquilidad», sobre todo cuando empezó a ser consciente de la escala de lo que había ocurrido. «Teníamos todavía el eco de la pandemia», recuerda, lo que lo llevó a preocuparse en un primer momento por recursos como el agua o los alimentos.
Cuando comprendió que no se sabía cuándo regresaría la electricidad, todo esto «pasó a un segundo plano». «A los que somos electrodependientes estas situaciones nos dejan completamente bloqueados», detalla.
«Ir al aseo, ducharte, levantarte de la cama o simplemente desplazarte por la casa se convierte en tu máxima prioridad», gestiones para las que se tiene que valer de su silla, con una batería que dura «un par de días» y que no sabía cuándo podría recargar, o de las grúas eléctricas de su hogar, que quedaron inservibles al necesitar carga continua. Para evitar consumir la batería de su silla, apenas se movió en todo el día, teniendo la suerte de contar con su familia como apoyo en ese momento.
Desde su posición como presidente de la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) de Castilla-La Mancha, Alarcón detalla que aunque su colectivo «está muy cohesionado», durante aquellas horas el corte de comunicaciones les impidió crear redes de apoyo y auxilio. «En la dana, Cocemfe se movilizó rápido porque sabemos dónde está la gente, qué problemas tiene y podemos desplazar recursos para ayudarlos», algo que en esta ocasión no pudieron hacer.
Aunque afirma que la Administración actuó rápido en Albacete para ayudar a los discapacitados, reclama establecer protocolos ante este tipo de situaciones debido a la vulnerabilidad a la que se exponen los electrodependientes.
«No recuerdo que hayamos elaborado algún itinerario de este nivel». A su juicio, los elementos de Protección Civil lo primero que deberían hacer sería ponerse en contacto con los portavoces de las personas con discapacidad «porque los conocemos y sabemos qué clase de ayuda necesita cada uno», propone Alarcón.
Cuando «se hizo la luz», una de las primeras cosas que hizo el presidente de Cocemfe fue llamar a sus amistades y compañeros del colectivo, a aquellos también electrodependientes, para comprobar que estaban bien y cómo habían atravesado el día.