San Ginés cambiará de aspecto este fin de semana, por la ELA. (Foto: La Crónic@)
San Ginés cambiará de aspecto este fin de semana, por la ELA. (Foto: La Crónic@)

Este domingo se conmemora el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Se trata de una de las enfermedades más duras a las que puede enfrentarse cualquier persona, de ahí que

El Ayuntamiento de Guadalajara haya querido sumarse a la iniciativa de visibilización propuesta por la Fundación Luzón junto con la Asociación de Enfermos y Familiares de ELA de Castilla-La Mancha. Para ello, este año se iluminará de verde, color que simboliza la ELA, la fachada de la Iglesia de San Ginés tanto el sábado como el domingo.

Una enfermedad muy dura

El 50 por ciento de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) fallecen antes de que se cumplan los 3 años de diagnóstico de esta enfermedad, señalan desde la Sociedad Española de Neurología (SEN). E retraso diagnóstico se sitúa en unos 12 meses, en gran parte debido a los errores diagnósticos. De hecho, se estima que hasta un 66% de los pacientes han recibido diagnósticos alternativos previos.

“El diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo clínico, por lo que identificar su sintomatología de una forma correcta es uno de los aspectos en los que hacer hincapié. En todo caso, en los últimos años se ha mejorado el proceso diagnostico gracias a la creación de Unidades especializadas y también se han mejorado la asistencia a estos pacientes, al coordinar a distintos especialistas en el seguimiento y atención continuada, así como en el manejo preventivo de las complicaciones futuras.”, destaca la doctora Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, con motivo de la celebración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica este domingo.

Afecta a 3.000 personas en España

En la actualidad existen unos 3.000 afectados en España, aunque cada día se detecten 3 nuevos casos. La baja cifra de afectados es en gran medida por la alta mortalidad de esta enfermedad que se puede iniciar a cualquier edad y puede afectar a cualquier grupo muscular. En todo caso, la edad media de inicio se encuentra entre los 60-69 años; en casi la mayoría de los pacientes la enfermedad se inicia en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación o en los músculos de las extremidades (solo un pequeño grupo de casos presenta un inicio generalizado o respiratorio).

“Es una enfermedad que suele tener un mal pronóstico ya que el 95% de los afectados fallecen tras 10 años de evolución de la enfermedad. Además es una enfermedad en la que los pacientes, en un corto plazo de tiempo, pueden pasar a ser completamente dependientes para las actividades cotidianas”, señala la doctora Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología con motivo de la celebración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica este domingo.

Síntomas de la ELA

La enfermedad se suele manifestar con debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular y/o calambres. También puede afectar al habla o a la deglución o producir síntomas respiratorios en su debut clínico. “Estamos hablando por lo tanto de una enfermedad grave, para la cual actualmente no existen tratamientos curativos y cuyo manejo se centra en aplicar algunas terapias que frenan la progresión y en el abordaje multidisciplinar de las manifestaciones que surgen en la evolución clínica. Con ello, se logra una mejoría de la supervivencia y sobre todo de la calidad de vida de estos pacientes”, añade.

Causa de grave discapacidad

Por otro lado se trata de una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. Según la última Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia, la ELA figura entre las principales causas de discapacidad en la población española, y no solo por la grave afectación muscular que provoca, sino también por otra serie de comorbilidades que lleva asociada: hasta en más de un 50% de los casos los pacientes muestran rasgos de disfunción disejecutiva o problemas neuropsicológicos y un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede preceder, aparecer simultáneamente o posteriormente al inicio de la ELA.

“Lo que sí que está claro es que es una enfermedad que conlleva una gran carga socio-sanitaria, que necesita que se dediquen esfuerzos de investigación y que se realicen inversiones para la búsqueda de tratamientos que consigan mejorar el pronóstico de los pacientes que la padecen. Confiamos en que días como Día Internacional de la ELA sirvan para concienciar sobre esta enfermedad”, concluye Muelas.

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